La création d’un espace européen des données de santé (EDS) avance par petites touches. L’objectif est de créer un cadre de partage des données de santé à l’échelle européenne. La Commission européenne a dévoilé le 3 octobre 2022 les cinq cas d’usage retenus pour tester la mise en place d’un tel espace.
Ces cas “permettront de contribuer à la efficacité et à l’impact potentiel de l’exploitation de données de santé pour la santé publique, la recherche, l’innovation et l’amélioration du système de soins de santé”explique le Health Data Hub, qui pilote cette première phase.
La création d’un espace européen des données de santé
L’EDS visait à répondre à trois objectifs : que les citoyens européens aient facilement accès à leurs données et qu’ils puissent les partager avec des professionnels de santé – notamment grâce à la mise en place d’un format européen pour émettre les documents et faciliter leur interopérabilité ; que les professionnels de santé permettent d’améliorer leurs prestations de soins grâce à un meilleur partage des informations de leurs patients ; que les chercheurs, et les industriels sous certaines conditions, pouvaient accéder aux données via un organisme dédié qui garantissait la confidentialité.
Aux manettes ? Comme indiqué ci-dessus, le Health Data Hub français a été sélectionné pour mener un consortium de 16 partenaires issus d’une dizaine de pays européens. Ensemble, ils doivent construire la première version du futur EDS. Pour ce faire, ce consortium est chargé de connecter des plateformes de données de santé – qu’il s’agisse d’infrastructures nationales, d’agences européennes ou d’infrastructures de recherche – dans un réseau de ‘nœuds’ et de relier ce réseau à des services disponibles au niveau européen.
Dans un premier temps, il est nécessaire d’améliorer la efficacité, l’intérêt et la capacité à atteindre une telle infrastructure à l’échelle de l’UE. D’où ces cinq premiers cas d’utilisation sélectionnés pour étudier la réutilisation et le potentiel d’une réutilisation des données de plusieurs pays européens, et étudier comment créer au mieux ces nœuds et ces services concernés.
5 cas d’usage
- Le Centre européen de prévention et de contrôle des maladies (ECDC) souhaite proposer la possibilité d’utiliser le réseau de plateformes de données de l’EDS pour assurer la surveillance de la résistance antimicrobienne. Le projet mobilisateur de données finlandaises et belges.
- L’agence européenne des médicaments (EMA) souhaite identifier les risques de troubles de la coagulation chez les patients atteints du Covid-19. Le projet mobilisateur des données danoises, finlandaises, croates et françaises ainsi que le réseau Darwin Eu.
- Sciensano souhaite comparer l’utilisation des tests, les hospitalisations et l’adhésion à la vaccination en population générale, chez les sous-populations vulnérables, et par indicateurs socio-économiques. Le projet mobilise des données belges, danoises, croates, norvégiennes, finlandaises, hongroises et françaises.
- Le Health Data Hub souhaite comparer les parcours de soins dans différents pays pour les maladies cardio-métaboliques et prédire les trajectoires par l’utilisation de l’intelligence artificielle. Le projet mobilisateur des données françaises, finlandaises, danoises et hongroises.
- L’institut de recherche Elixir souhaite mobiliser et mettre en relation des données cliniques et génomiques pour répondre à des questions de recherche en matière de cancer colorectal. Le projet mobilisateur de données belges, hongroises et danoises.
L’idée est de surmonter la fragmentation des données de santé à l’échelle européenne et dont l’accès est difficile même pour la recherche. En démontrant les avantages d’un tel projet et en testant les premiers cas d’usage, le consortium espère définir comment mettre en place un tel espace de santé européen.
